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Le rubriche di Cosenza Informa - Marielle Vive

Perché è importante una legge regionale sull’autismo

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    Se a livello internazionale ad offrire cittadinanza giuridica ad adulti e bambini con disturbi dello spettro autistico abbiamo una Carta dei diritti europea delle persone con autismo adottata dal Parlamento europeo il 9 maggio 1996, la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata con legge n°18 de l 3 marzo 2009 e della Carta dei diritti europea delle persone con autismo adottata dal Parlamento europeo il 9 maggio 1996 e la risoluzione dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite n. A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo, a livello nazionale il nostro Paese ha dato loro riconoscimento e tutela per la prima volta all’interno di una legge (la n. 134) solo nel 2015. Un provvedimento che ha costituito il primo sostegno concreto a migliaia di cittadini e alle loro famiglie e ha permesso ai nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) del 2017 di indicare quale fonte di finanziamento per l’autismo direttamente il Fondo sanitario nazionale. I LEA rappresentano un necessario anello di questa recente e importante catena di cambiamenti in materia iniziata ormai più di dieci anni fa, nel 2006, con l’iniziativa dell’allora Ministra Livia Turco per la messa a punto della prime Linea guida, pubblicate dall’Istituto Superiore di Sanità soltanto nel 2011, che avevano l’obiettivo di fare il punto su ciò che la scienza ci dice sull’autismo e di consigliare servizi e trattamenti mirati per questi disturbi, ancora ampiamente sottodiagnosticati. Queste problematiche, difatti, sono molto complesse e sicuramente non semplice è la vita delle famiglie che devono poter garantire ai propri cari interventi specifici di supporto continuo. In Calabria, a differenza che in altre Regioni come Campania e Molisa manca ancora l’anello di congiunzione finale della catena, di questa rivoluzione giuridica e sociale delle persone autistiche, riconoscendo formalmente anche su base regionale l’importante ruolo che le associazioni e, soprattutto, le famiglie, principali attori del progetto terapeutico e di assistenza, svolgono quotidianamente sul territorio calabrese, garantendo una collaborazione tra loro, i servizi e le istituzioni. Una legge col chiaro obiettivo di elevare il livello di sottodiagnosi garantendo screening precoci e il monitoraggio dell’evoluzione delle diagnosi dubbie, oltre ad essere in grado di garantire fin dai primi anni di vita dei bambini che presentano questi disturbi, servizi specifici, coerenti e, soprattutto, continui in tutto l’arco dell’esistenza. Il progetto di legge regionale 57/10 “interventi per l’assistenza a favore di persone con disturbi autistici e dello spettro autistico dall’eta’ evolutiva a quella adulta” del luglio 2015 è un testo simbolicamente rilevante, ma datato e che non tiene conto degli “anelli della catena” che sono sopraggiunti. In attesa della calendarizzazione della discussione in aula ci sono famiglie calabresi che aspettano risposte e associazioni di volontariato come Io Autentico, permanentemente attente, ma che, pur in assenza di sostegni economici pubblici, riescono a lanciare piccole importanti rivoluzioni. Una di queste è la campagna #scommettisudime, vere e proprie sfide di inclusione sociale lanciate ad enti, organizzazioni, scuole e famiglie per avviare progetto che coinvolgano, che includano attivamente le persone con autismo. L’ultima? Si chiama #ScommettisudimeSport e riguarda le esperienze sociali da attuare con bambini e adolescenti attraverso la pratica di attività motorie e discipline sportive grazie al supporto di strutture, Asd e società sportive. La società non aspetta, il consiglio regionale batta un colpo.

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