Oggi a Fuscaldo la ‘Xª Giornata mondiale delle malattie rare’

In occasione della “X Giornata mondiale delle malattie rare” e per focalizzare l’attenzione su tali malattie, sensibilizzando l’opinione pubblica, la dottoressa Sara Leta, referente per la Calabria dell’Aidel22 (Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22), ha promosso e organizzato per oggi una manifestazione all’insegna della solidarietà e del divertimento, intitolata “Una giornata… rara”, che si terrà, a partire dalle ore 14,00, presso il Centro sportivo “Città di Fuscaldo”, in Fuscaldo Paese. In occasione di questa decima edizione dell’evento, UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) ha lanciato la campagna di sensibilizzazione #conlaricercasipuò, atta a diffondere un messaggio di speranza e a ricordare il ruolo fondamentale del paziente nella ricerca scientifica, che si tratti dello studio di una cura o delle pratiche orientate a fornire una migliore assistenza a coloro che ne necessitano e alle famiglie”. “Come referente regionale dell’associazione “Aidel22” – ha dichiarato la dottoressa Sara Leta, a proposito di questa meritoria iniziativa – non potevo rimanere inerme; pertanto, grazie alla collaborazione delle associazioni e attività commerciali del territorio e paesi limitrofi, mi è stato possibile organizzare questo evento, totalmente gratuito, con l’obiettivo principale di sensibilizzare il territorio sul mondo delle malattie rare, sulle sue molteplici difficoltà, che vanno dalla diagnosi, alle cure specialistiche, al riconoscimento dei diritti, alla socializzazione”. “Le malattie che colpiscono un ristretto numero di persone sono definite rare – sottolineano gli esperti – In Europa, il limite affinché una malattia sia considerata tale è di una persona colpita ogni 2000. Queste malattie, che causano problemi specifici legati alla loro rarità, possono essere rare in una regione e frequenti in un’altra. La causa di molte di queste malattie è ancora ignota. Spesso le malattie rare sono croniche e progressive. In molti casi sono congenite e, quindi, presenti fin dalla nascita o dalla prima infanzia. È il caso dell’amiotrofia spinale infantile, della neurofibromatosi, dell’osteogenesi imperfetta, delle condrodisplasie e della sindrome di Rett. In più del 50% dei casi, le malattie rare possono comparire nell’età adulta, come la corea di Huntington, la malattia di Crohn, la malattia di Charcot-Marie-Tooth, la sclerosi laterale amiotrofica, il sarcoma di Kaposi o il cancro della tiroide. Per molte delle malattie rare conosciute non esiste ancora una cura efficace. Tuttavia, sono numerosi i trattamenti mirati a migliorare la qualità della vita delle persone colpite. Tutte le persone colpite da queste malattie incontrano difficoltà nel raggiungere la diagnosi e nell’ottenere informazioni a riguardo. Problematici anche l’accesso a cure di qualità, la presa in carico sociale e medica della malattia, il coordinamento tra le cure ospedaliere e le cure di base, l’autonomia e l’inserimento sociale, professionale e civico”.

Clelia Rovale